Dizlek: Her gün yeni doğan talasemili çocuklar önümüze çıkıyor

Şanlıurfa Bir Damla Kan Talasemi Derneği tarafından Şanlıurfa'da özel bir mekânda düzenlenen toplantıya yurt içi ve dışından çok sayıda akademisyen katıldı.

Toplantıda talasemi hastalığı ile ilgili tanı ve tedavi yöntemleri ile ilgili talasemi hastaları ve yakınlarına bilgiler verildi.

Toplantıda talasemi hastalarının sorduğu sorular konunun uzmanları tarafından cevaplandı.

Toplantı ile ilgili Bursa Tıp Fakültesi Dekan Yardımcısı Doçent Doktor Elif Güler Kazancı ve Bir Damla Kan Talasemi Derneği Başkanı İbrahim Dizlek, İLKHA'ya konuştu.



"Hastalığın kesin tedavisi ilik naklidir"

Talasemi ömür boyu süren bir kan hastalık olduğunu belirten Bursa Tıp Fakültesi Dekan Yardımcısı Doçent Doktor Elif Güler Kazancı, "Bugün çok anlamlı bir organizasyon için buradayız. Bilim hocalarımız, STK temsilcileri ve Uluslararası Talasemi Federasyonu'nun temsilcileri ile birlikte Şanlıurfa Bir Damla Kan Talasemi Derneği'nin ev sahipliğinde hasta bilgilendirme toplantısındayız. Talasemi ömür boyu süren bir kan hastalığıdır. Bu hastalar, taze kan nakli ile yaşama bağlanan hastalardır. Doğumdan itibaren sürekli taze kan nakli gerekmektedir. 3-4 hafta transfüzyon gerektiği için kesin tedavisi kök hücre dediğimiz ilik nakli söz konusudur." diye konuştu.

"Talasemi hastaları bir ömür kana bağlı bir hayat yaşıyor"

Talasemi hastalığı ile ilgili hastanelerde yapılan çalışmalara vurgu yapan Kazancı, "Ülkemizde Sağlık Bakanlığı Politikasında özellikle talasemi taşıyıcılık testi gerçekleştirilmektedir. Bakanlığımıza bağlı olarak 81 ilde bütün hastanelerde talasemi taşıyıcılık testi uygulanmaktadır. Taşıyıcı bireyler evlendiğinde yüzde 25 olasılıkla hasta çocuk dünyaya gelmektedir. Bir ömür boyu da kana bağlı bir hayat oluşmaktadır. Bu hastalığı önlemek için toplumsal farkındalık oluşturan STK'ların, toplum çalışanlarının ve basın toplantılarının çok değerli olduğunu düşünüyoruz. Kan nakli konusunda halkımız duyarlı olmalıdır. Düzenli kan bağışı yapılmalı ve kök hücre nakli için de Kızılay'ın Türkök Hücre Projesine destek verilmelidir. Çocukların hayata bağlanmaları en büyük hedefimizdir." şeklinde konuştu.

"Yaşarken yaşatalım; bu hastalara kan kardeşi olalım"

Talasemi hastaları ile sorunları ile ilgili bir araya geldiklerini belirten Kazancı, "Bugün de özellikle hocalarımız ile birlikte hastalara yönelik hastalıktaki tanı, tedavi, tedavideki yenilikler ve hastanın yaşam kalitesini artırma gibi bilimsel konular konuşuldu.  Aynı zamanda da hastaların birebir sorunları tartışıldı. Onlarla bilimsel konularda sosyal anlamda yapılabilecek destekler konusunda istişare toplantıları gerçekleştireceğiz. Bu organizasyona emek veren ve ev sahipliği yapan derneklere, STK temsilcilerine ve Uluslararası Talasemi Federasyonu'na teşekkürlerimizi sunuyoruz. Yaşarken yaşatalım; bu hastalara kan kardeşi olalım." ifadelerini kullandı.

Bir Damla Kan Talasemi Derneği Başkanı İbrahim Dizlek ise İLKHA'ya yaptığı açıklamada, Talasemi hastalarının Şanlıurfa'da yaşadığı sıkıntıları dile getirdi.

"Bu hastalıkla ilgili kalıcı çözümlerin olması gerekir"

Doktor konusunda ciddi sıkıntılar yaşadıklarına değinen Dizlek, "Şanlıurfa'da doktor, hastane ve yatak sıkıntısını sürekli yaşıyoruz. Harran Üniversitesi Hastanesinde Hematoloji ve Onkoloji Ana Bilim Dalı ve Talasemi Tanı ve Tedavi Merkezi olmadığı için bu sıkıntıları sürekli yaşıyoruz. Bu hastalıkla ilgili kalıcı çözümlerin olması gerekir. Zorunlu Hizmet Yasası ile bazen 2 doktor, bazen 4 doktor geliyor, bazen de hiç doktor gelmiyor. Gelen doktorlar kısa bir zaman sonra gidiyorlar. Şanlıurfa'da hastalıkla ilgili Ana Bilim Dalı kurulduğu zaman doktorun gitme durumu olmaz. Ana Bilim Dallarında hem genç doktorlar yetiştirilir hem de hastaların tanı ve tedavisini artırılır. Şanlıurfa halkı bu durumu hak etmemiştir. İnşallah bir an önce bu gidişata dur denir." dedi.



"Her gün yeni doğan talasemili çocuklar önümüze çıkıyor"

 Şanlıurfa'da 2 bine yakın çocuk ve yetişkin talasemi hastası olduğuna değinen Dizlek, "Şanlıurfa'da talasemi hasta sayısına baktığımız zaman her gün yeni doğan talasemili çocuklar önümüze çıkıyor. Bu durum bizi daha fazla üzüyor. Bugün Şanlıurfa'da erişkin ve çocuk 2 bine yakın talasemi hastasından bahsediyoruz. Suriye'den gelen talasemi hastaları da var. Suriyeli hastalarında yaşam ve tedavi hakları var. Bu hastaları da yaşatmak mecburiyetindeyiz. Tüm hastaları için uygun ortamın oluşturulması lazım. Biz halen bodrum katında çocuklara kan veriyoruz. Yer konusunda sıkıntı çekiyoruz. Bu sıkıntıların bir an önce giderilmesi gerekir. " şeklinde konuştu.

"Vatandaş kendi kaderiyle baş başa kalıyor"

Talasemi hastalarına devletin sunduğu sosyal yardımların yetersiz olduğunu ifade eden Dizlek,  "Devlet, talasemi hastalarına engelli maaşı veriyor. Engelli maaşı bir talasemi hastasının yola gidiş gelişine değmiyor. Verilen maaş, hastanın hayatının idamesini sürdürecek bir para değil. Bir talaset ya da lökosit aldığı zaman o maaş filtreye ve talasete gidiyor. Hastalar vücuttaki biriken demirleri pompa vasıtasıyla atmak zorunda kalıyor. SGK,  talaset ve lökosit filtreyi karşılamıyor. SGK, barkotlu olmadığı ve SHUP'a kayıtlı değil diye ödeme yapmıyor.  Vatandaş kendi kaderiyle baş başa kalıyor. Nasıl ekmek ve suya ihtiyaç varsa hastanın da bu ilaçlara ihtiyacı var. Hükümetin, SGK ve Sağlık Bakanlığının ortaklaşa orta yolu bulmaları gerekir. 2 yıl salgın süresince talasemi ve lösemi hastalarımıza Şanlıurfa'da hiç kimse veya devlete bağlı kamu kurumlarından maske alamadık. Yetmedi, sürekli sokağa çıkma cezalarına maruz kaldık." diye konuştu.



"Hasta çocukların yaşadıkları sorunları ele aldık"

Bizler Bir Damla Kan Talasemi Derneği olarak Uluslararası ve Bölgesel Güncel Kan Hastalıkları programını Şanlıurfa'ya kazandırdıklarını belirten Dizlek, "Uluslararası Dünya Talasemi Federasyonu (TIF) 3-5 Haziran tarihleri arasında Şanlıurfa'da olacak. Dün hastanelerdeki çalışma rutinlerimizi yaptık. Bugün de burada toplantı yaptık, yarın da devam edecek. Umarım buraya gelen hocalarımızın eşliğinde hastalarımıza ve hasta yakınlarına bir imkân oluştu. Çocukların yaşadığı sorunlar ele alındı. İnşallah bu çalışmayı rapor haline getirerek, bu raporu gerekli yerlere sunacağız." dedi. (İLKHA)